Nytårsforsætter gør jeg det efterhånden ikke i mere og har ikke gjort det en årrække. De virker sjældent, ihverfald ikke for mig, hvilket nok både handler om at målet har overskygget processen, men også at vinteren ikke er ‘min’ årstid kropsmæssigt. Min krop har qua min multisystemiske, neurologiske ME-diagnose brug for at gå i hi om vinteren og det harmonerer ikke særlig godt med ambitioner om forandringer. Men selvsamme sygdom er på kanten af det nye år netop grunden til, at jeg nu sætter mig for at gå ind i 2026 med et nyt syn på det at være syg. Det føles næsten som et omvendt nytårsforsæt. Hvis noget giver jeg slip på en ambition om at fremstå rask.
For nogle år siden gav en nu tidligere relation udtryk for, at jeg gjorde sygdom til min identitet. Ordene faldt i forbindelse med en tilspidset situation mellem os, og ramte ind i nogle grundlæggende svære følelser for mig omkring netop sygdom og identitet. Trods et liv med tiltagende helbredsudfordringer de sidste 25 år af mit liv, har jeg nærmest forsøgt IKKE at gøre sygdom til min identitet. Jeg har forsøgt at gøre mig til talerør for dem med svær ME, hvoraf kun få selv kan råbe op, ikke mindst fordi jeg er drevet af en stor retfærdighedsfølelse, men samtidig har jeg forsøgt at lægge distance til mit eget liv med ME. Jeg har skrevet kronikker om at blive fanget i vores beskæftigelsessystem på grund af sygdom for at lægge stemme til en gruppe af især kvinder, der sjældent bliver hørt. Jeg har skrevet mindre om den følelsesmæssige side af livet som ‘kronisk syg’ men fokuseret på de ydre omstændigheder omkring det at være syg for at bidrage til at holde debatten om vores velfærdssamfund i gang. Jeg har ligefrem undgået at omtale mig selv med udtrykket ‘kronisk syg’ og endnu mindre som ‘handicappet’, fordi jeg netop synes det har været for definerende for min identitet, og oveni nogle begreber jeg ikke havde ret til at bruge. Nok også fordi vi som samfund er så drevet af, at vi selv er ansvarlige for at lykkes, at sygdom er noget man overvinder – her tænker jeg på ‘han vandt over kræften’ eller ‘hun løb et maraton efter hun fik sklerose’- men sygdom har for mit vedkommende været årsagen til nogle ret fundamentale ting jeg ikke er lykkes med, at fastholde evnen til at gå på arbejde og forsørge mig selv blandt andet. Det føles som sådan en ikke-identitet at være syg. Og siden jeg blev syg første gang tilbage i 1990’erne synes jeg det offentlige syn på syge mennesker i stigende grad har delt sig i to: enten i form af potentiel udskamning over forestillingen om at folk nasser eller lader stå til, eller i en slags ‘offer for ond sygdom-anskuelse’, som de stærkeste så har formået at vinde over.
Jeg har insisteret på at fremstå så velfungerende som muligt udadtil for at fastholde mig selv og min omverden i, at jeg ihverfald er sådan en der lykkes, og er så kollapset af fysisk og mental udmattelse med den karakteristiske ME-tilstand PEM, når jeg er kommet hjem, hvor kun min nærmeste familie har set mig. PEM er nærmest en sygdom i sygdommen. En midlertidig forværring af symptomer der kan blive varige, hvis man presser sin krop for meget. Jeg ved jeg ikke ser syg ud udadtil og det har jeg forsøgt at ‘leve op til’, netop for at distancere mig til en identitet som syg. Men min telefon sladrer om min virkelige tilstand. Jeg har billeder af mig selv med PEM, hvor neuroinflammationen blusser op og efterlader mig med influenzasymptomer, i en krop hvor mitokondrierne har sat ud og efterladt kroppen tappet for energi, med et hoved der ikke er i stand til at tænke fordi det føles som om fundamentale forbindelser i hjernen er revet over og med hævede, røde, blanke øjne der gør ondt at holde åbne. Tilstanden er ubarmhjertig, der findes ikke medicin mod den, man kan bare ligge og vente på den aftager. For nogle aftager den ikke men bliver deres nye ‘baseline’-niveau.
Tilstanden er et tilbagevendende vilkår i mit liv, men det er som om den kun eksisterer, når jeg husker at dokumentere det overfor mig selv, fordi ingen ser mig i den tilstand, og kun ganske få læger herhjemme anerkender at ME eksisterer. Er man overhovedet syg, når flertallet ikke anerkender det?
Jeg stødte for nylig på et opslag om, at vi som mennesker grundlæggende allesammen har lige mange timer til rådighed i døgnet, som en slags reminder om at tid er hvad vi gør den til – men den præmis køber jeg ikke, og den gælder slet ikke for ME-patienter. De mest syge ligger i mørke døgnet rundt og kan intet udrette. Mange har få gode timer til rådighed på en dag, og een som mig svinger mellem at ligge i sengen en hel dag og måske have halvdelen af den tid et rask menneske har til rådighed på gode dage gjort op i ‘funktionel tid’. Og jeg hører til de ‘heldige’ med ME. Desværre har jeg selv fortolket det såkaldte held med at jeg så ikke kan kalde mig syg.
Jeg har paradoksalt nok placeret mig selv mere identitetsmæssigt blandt raske mennesker, fordi jeg godt ved, jeg ikke er lige så syg med ME som dem, der nærmest lever i konstant PEM og altid er bundne til hus såvel som seng på grund af svær ME. Jeg har trods alt ikke PEM hele tiden og kan komme ud blandt andre mennesker på gode dage, så i det lys har jeg forsøgt at presse mig selv ind i definitionen af et rask menneske. Et rask menneske udadtil der så godt nok tilbagevendende bliver syg i hjemlige rammer. På den måde har jeg hverken følt jeg passede ind blandt de syge eller de raske. Klassisk gaslighting af sig selv. Noget især mennesker med ME ender med at praktisere på grund af den manglende anerkendelse i sundhedsvæsenet, der smitter af på patienten selv, og på omgivelsernes forståelse og indsigt i ME.
Vi taler generelt mere om manglende fokus på kvinders helbred i dag og heldigvis for det. Noget ulmer i den offentlige debat om kvinders sundhed. Sygdomme som endometriose begynder endelig at få den opmærksomhed der er brug for. ME, som også kan ramme mænd men dog overvejende rammer kvinder, mangler dog fortsat den helt grundlæggende anerkendelse i sundhedssystemet og det smerter mig, at så få mennesker forstår hvor horribelt ME-patienter behandles. Udskamningen er next level. Jeg kender til historier så grumme, at hvis jeg deler dem videre, er reaktionen typisk skepsis, fordi reaktionen oftest er at tvivle på ME-patientens oplevelse. Der er al mulig grund til at være indigneret på patientgruppens vegne, uanset hvilken grad af ME der er tale om. Jeg står gerne ved min identitet som ‘en der råber op om uretfærdighed’.
Men det med at gøre sin sygdom til sin identitet indhenter mig især nu, hvor jeg desværre oplever en forhåbentlig midlertidig ME-forværring. Jeg ér jo ikke rask, uanset om jeg er i en god periode eller ej. Jeg lever med en altoverskyggende sygdom der har kostet mig min arbejdsevne, mit overskud til mange sociale relationer og som medfører mange begrænsninger i min hverdag. Hver dag. Jeg har vænnet mig til livet med ME over de sidste 10-15 år af mit liv, i en grad at jeg har glemt hvordan det er at have et liv, hvor jeg selv er herre over min krop. Hvor jeg kan planlægge morgendagen ud fra en forventning om at min krop fungerer og oveni fungerer en fuld dag. Det er nærmest idiotisk af mig at forsøge at undgå at gøre sygdom til min identitet. Min sygdomstilstand ér jo en del af mig om jeg vil det eller ej. Og ved at omfavne min ‘nye’ virkelighed har jeg måske en større chance for at skabe et meningsfuldt liv på de præmisser, der nu engang er til rådighed for mig i dag, fremfor hele tiden at forsøge at gøre mit liv til noget andet end det er, med svære følelser til følge.
Min krop er som en gammel bil der konstant har problemer med at starte. Så selvom det har taget mig nogle år at erkende, har den tidligere relation i mit liv paradoksalt nok været med til at gøre nogle ting tydelige for mig, omend vedkommende faktisk opfordrede mig til det modsatte af dét, jeg nu når frem til. Sygdom ér min identitet og jeg skal netop omfavne det fremfor at skubbe det længere væk – men heldigvis er det ikke hele min identitet. I mange år levede jeg i håbet om bedring. I dag lever jeg med (håbet om) accept. For det er i accepten af mine faktiske omstændigheder jeg kan skabe plads til det, der nu har værdi for mig. Man kan få det bedre med ME, og det har jeg heldigvis fået, men ME går ikke væk. Man lærer at leve med sygdommen. Det har så taget mig 7 år at forstå, sådan med hjertet.
Med undtagelse af nogle få tegninger jeg lavede kort efter jeg fik ME-diagnosen i 2018 – dem der følger med indlægget her – har jeg undgået at forholde mig til min egen helbredssituation i mine tegninger og broderier. Jeg har nærmest holdt tilstanden ud i strakt arm, hvilket har stækket min egen sygdomsforståelse og gjort følelsen af at min krop er en bil der ikke vil starte stærkere. Paradoksalt nok er de tegninger noget af det mest autentiske jeg har produceret, og når jeg genser dem kan det undre mig, at de ikke har tydeligtgjort min helbredstilstand for mig selv. Man tegner jo ikke den slags tegninger, hvis man er sund og rask.
Når jeg tænker over det tror jeg, at dét at jeg ikke har ville identificere mig som kronisk syg har sat mig i en overordnet venteposition i mit liv. En position der har efterladt mig handlingslammet, afmægtig og vred, fordi jeg jo har ventet på noget der ikke kommer til at ske. Jeg kender ikke mange mennesker der trives i handlingslammelse, det ligger jo også i ordet ‘lammelse’, men for mit eget vedkommende er tilstanden noget af det mest nedbrydende jeg kan havne i. Og der har jeg godt nok tilbragt mange år. Stærkt hjulpet på vej af ydre omstændigheder som mødet med beskæftigelsessystemet, der er kendt for at sende syge mennesker ud i notorisk handlingslammelse.
Og når man ikke giver sig selv lov til at være sorgfuld over det man har mistet – i mit tilfælde min raske krop – finder de svære følelser en vej ud i verden i form af vrede.
Jeg giver een gang for alle slip på forestillingen om den raske krop og vil læne mig ind i min nyfundne sygdomsidentitet med den frihed, der kommer til at følge med dén erkendelse.
Illustrationer: Monica Langelund. Må ikke bruges i kommercielle sammenhæng.